Pårørende - Pårørende har ordet
Pårørende har ordet 2
Vores
datter født i 87 ramt er ramt af anoreksi
Beretning
over sygdomsforløbet i korte træk og begyndende helbredelse
Start:
ca. nov./dec. 2002, taber sig ca. 30 kg i X år, fra 80 kg til 47,3 kg.
Begynder, at have det dårligt med:
blod i afføringen, hård mave, diarre,
søvnbesvær, skedesvamp uforklarlige smerter i mave/tarmregionen, mener
selv, hun har en knude i maven, har det dårligt psykisk,
er nedkørt i humøret, klarer skolen med store anstrengelser, har meget
brug for støtte,
samtaler m.v., til tider lader jeg hende ikke blive alene hjemme
Hun har ingen menstruation og formindsket
kontakt til jævnaldrende og er ikke i
stand til at have kontakt til andre i længere tid. Har brug for meget
ro. Har for lavt blodtryk og fryser altid.
Hos egen læge får hun en 10 cm undersøgelse af tarmen, mere er åbenbart
ikke muligt. Derfor kører jeg i feb. 2004 til Flensborg med hende på et
sygehus, hvor hun bliver indlagt omgående, men for egen regning. Hun får
maven og tarmen spejlet, får taget scanninger og kostrådgivning i de 3
døgns indlæggelse. De konstaterer alvorlige hjerterytmeforstyrrelser.
Her sker det første skridt!
Vores datter erkender, at hendes krop har brug
for mad, især også fedtstoffer,
hvis den skal fungere. Det går opad, men hun vejer alt, der puttes i
munden.
I 2.g går det rimeligt, vi håber på, at
sygdommen er overstået.
I begyndelsen af 3.g 2005 får hun et
sammenbrud; det går rigtigt dårligt!! Hun mister livsgnisten, kan ikke
sove, har koncentrationsvanskeligheder, er fikseret på mad og
spisevaner, spiser om natten, er psykisk meget ustabil og sjælelig ude
af balance, er konstant træt, bliver træt af at spise, har ikke nogen
kræfter tilbage.
Ressourcerne er brugt og hysteriske sammenbrud følger osv..
I okt. 2005 konstateres forhøjet billerubintal
(33, normalt O - 17) og andre blodværdier, der ikke er, som de skal
være. Det går rigtigt dårlig. Hun bliver indstillet til
Ungdomspsykiatrisk afdeling og til en leverspecialist.
Nu er hun begyndt at besøge en selvhjælpsgruppe
i Flensborg. Leverspecialisten udelukkende taler med hende (i apr. og
maj måned). Det er spild af tid, han ved ikke noget om
spiseforstyrrelser.
I fællesskab med vores egen læge beslutter vi,
at vores datter skal afslutte 3.g
2006 og ikke, hvis muligt, opgive skolen. Vi støtter hende efter vores
evner,
men det blev en hård omgang. Vores praktiserende læge var en stor støtte
i hele forløbet, men også frustreret over forholdene i Danmarks
sundhedssystem.
D. 12. april 2006 er hun til vurdering på en
klinik i Tyskland, der har specialiseret sig i spiseforstyrrelser. Hun
arrangerer det selv og søger desperat efter hjælp.
De ser hendes situation og indvilliger i at undersøge hende uden
at forlange betaling. Hun begynder intensivt at komme i
Apostolsk Kirke i Sønderborg. Her går hun til "åndelig klinik",
har megen støtte gennem bøn og Guds nærvær, besøger Gudstjenesten snart
hver søndag. Uden dette havde tilværelsen ført til et nervesammenbrud!!
Vi får
kendskab til et meget godt kosttilskud fra USA, som vores datter
indtager fra marts måned. Efter 3 dage mærker hun, at dette hjælper
hende fysisk. Efter kun 14 dage med dette kosttilskud er billerubinen
sunket fra 33 til 22, stadigvæk for høj, men det gule i øjnene er ikke
synligt mere. Hun føler, det giver hende kræfter.
Igennem Landsforeningen for pårørende til
spiseforstyrrede erfarer vi om puljen med 16,5 mil. kroner til
behandling af spiseforstyrrede. Det viser sig, at være umuligt at få
nogle af de midler på trods af, at vi kunne opbringe de resterende 50 %
selv til behandling på en privat klinik. Sønderjyllands Amt "hverken vil
eller kan søge om
disse midler" var svaret, vi fik.
Jeg er
meget taknemmelig for de mange samtaler med Erna Poulsen, som var
interesseret og forstående for vores situation.
Efter
øget pres fra min side har vi en samtaletid i Ungdomspsykiatrien den
23.05.06. De kan tilbyde en samtale om ugen og en fysioterapeut, der
evt. kan hjælpe med søvnvanskelighederne.
Midt i juni 2006 kan vi ikke kæmpe mere!!
Vi
beslutter at betale selv og får omgående en plads på den klinik, vores
datter var blevet undersøgt på i april 06. Hun afslutter
studentereksamen den 23. juni 2006 og rejser til MalenteGremsmiihlen
den 27. juni 2006.
Opholdet
på denne klinik "Curtius Klinik" i Tyskland viser sig at være den
optimale løsning og bringer vores datter mange skridt i den rigtige
retning.
Der er aftalt 6 uger, som bliver til 8. Behandlingen består af:
Psykoterapeutiske samtaler alene og i gruppesammenhæng,
dybdepsykologiske erfaringer, danseterapi, massage, fysioterapi,
madlavning i små anoreksigrupper,
Kneipp- kur og Kneipp-børstninger, Koldvandsmassage og PM- progressiv
muskelafslapning.
Delvist sad hun ved det spiseledsagende bord.
Åben, frivillig ergoterapi og 24 timer i døgnet kunne hun få hjælp, hvis
nødvendigt.
Desuden var der svømmehal og lignende. Andre
faciliteter til brug efter
terapeuternes skøn og eget ønske. Som forældre var vi også til en
familiesamtale (lægerne er også uddannet til psykoterapeuter).
Omkostningerne beløber sig på knap 60.000,- kroner.
Opholdet
var vores eneste udvej!! Vi kunne ikke længere overskue situationen.
Vi har fire børn; så hele familien var og er medtaget af sygdommen.
Vi er meget taknemmelige for hjælpen, vi fik og får i Tyskland!!
Fremtiden:
Fra den
1. oktober 2006 er vores datter optaget på et omsorgshjem i Kiel, et
socialterapeutisk bofællesskab med i alt 6 spiseforstyrrede, der bliver
ledsaget af
4 medarbejdere (psykologer, socialpædagoger m.v.). Her kan hun optages,
fordi hendes far er tysk statsborger, og hun derigennem har det tyske
statsborgerskab selv.
Hun glæder sig til opholdet der og til at blive helt rask. Hun
gider ikke være syg længere!! Kontaktadresse:
Rainer.Naujeck@maiLtele.dk |