Tak er kun et fattigt ord

… når det gælder den støtte, opbakning og vejledning jeg har fået via Nyt Netværk (nu PS LANDSFORENING) ved formand Erna Poulsen især - men også fra hendes datter Kirsten Kallesøe.

Min datter på nu 15 år har en spiseforstyrrelse – anoreksi. Det er en ubeskrivelig følelse af afmagt og fortvivlelse, der rammer hele familien, når hverdagen med en spiseforstyrret træder i karakter.

I starten fulgte sundhedsplejersken min datters udvikling. Så var vi hos vores egen læge, der senere henviste os til børnepsykiatrisk afdeling. Først ambulante samtaler så indlæggelser. Vi var rådvilde. Følte os fortabt. Følte os skyldige. Dårligt samarbejde med psykiatrisk afdeling – de forstod ikke at møde vores datter, der hvor hun var – de kunne ikke skabe en positiv kontakt/tillid. Vi kunne bare se på, at hun blev stadig mere syg, fjern og hjælpeløs.

Allerede i starten af forløbet henviste vores sundhedsplejerske til foreningen Nyt Netværk ”Erna Poulsen er et fint menneske, jeg tror hun kan hjælpe dig Dorte” sagde sundhedsplejersken og gav mig brochuremateriale. ”Prøv at ring til hende og snak med hende”. Jeg læste materialet. Gemte det væk. Det var ikke noget for mig.

En flok forældre i samme situation som mig, hvor vi bare kan sidde og græde sammen og bruge energi på at være engageret i alle de andres triste historier. NEJ Tak – det var ikke noget for mig.

Jeg havde brug for at være egoistisk og kun tænke på, hvordan jeg selv kunne holde mig oppe. Jeg ville ikke sidde og ynke i flok.

Jeg læste bøger. Jeg var til temadag med Finn Skåderud – en nordmand, der er ekspert i spiseforstyrrelser. Vi talte med psykiateren – vi forstod ikke hinanden – og hun forstod slet ikke vores datter. Hvad gør man? Søvnløse nætter med bekymring og fortvivlelse.

Jeg kunne selvfølgelig lige prøve at ringe til Erna, bare for at snakke med hende og høre hvordan hun så på tingene.

Snakken med Erna var forløsende. Erna forstod mig. Ingen lange forklaringer. Erna kendte følelsen. Erna kunne sige så meget præcist og rammende om familiens situation og vores datters tanker. Erna kunne give mig nogle råd, jeg kunne bruge til noget.

Jeg ville tænke over at komme med i en selvhjælpsgruppe. Jeg mødte op. Og jeg har så bestemt ikke fortrudt. 

Vi snakker om vores situation. Vi lytter til hinanden. Vi møder gensidig forståelse. Vi udveksler oplevelser om den måde sygehussystemet behandler vores børn, og den måde de tackler os som forældre. Vi snakker alternative behandlingsmuligheder. Vi har kompetente foredragsholdere, der kan give os indsigt og forståelse for vore børns sygdom. Erna giver os råd om, hvordan vi tackler hverdagen og får overskud. Det er rigtig godt. Nyt Netværk gør os til bedre forældre til spiseforstyrrede. Primært ved at passe på os selv – styrke familien – og skabe forståelse for, at vores børn er splittede i deres sind, og hvordan vi støtter dem bedst muligt.

Foruden min tilknytning til selvhjælpsgruppen, har jeg fået en uvurderlig støtte fra Erna.

Hun er gået meget aktiv ind for at hjælpe os til et bedre behandlingstilbud til vores datter.

Min datters indlæggelser var en stor magtkamp med den ene konflikt efter den anden mellem behandlere og min datter, og min datter havde absolut ingen tillid til nogen på afdelingen.

Erna var med til samtale på psykiatrisk afdeling. Hun kunne pege på steder, hvor de ikke forstod de spiseforstyrrede, og steder vi (forældre – læge) slet ikke forstod hinanden. Hun kunne komme med konkrete løsningsforslag til, hvordan et samarbejde kunne blive bedre.

Erna var med til at lægge pres på lægen, så vores datter kunne komme til et privat bosted. Erna var en god, upartisk og konstruktiv rådgiver. Hun gav os ikke bare ret – hun gav os sit syn på tingene.

Erna var også med, da vi sammen med kommunen besøgte et ungdoms socialpædagogisk værested. Igen her var hun en meget stor støtte – dels til at holde os på sporet, men Erna har også en stor erfaring i at bedømme bosteder, og de værdier de arbejder efter.

Erna giver i det hele taget os pårørende troen på livet og troen på, at der findes en vej for vores børn, og der findes en vej til, at familien kan klare en så tung byrde, som det er at have en spiseforstyrret i familien.

Men i det her arbejde for pårørende til spiseforstyrrede, er der også én mere, der arbejder i kulisserne for Nyt Netværk. Det bliver i familien – nemlig Ernas datter Kirsten Kallesøe.

Kirsten gør også et helt fantastisk arbejde for os pårørende til spiseforstyrrede. Jeg har kontaktet Kirsten mange gange pr. mail eller telefon, og jeg har været til konsultation hjemme hos hende. Når min datter har haft det allerværst, og anoreksien fuldstændig har styret hende, så har jeg hentet støtte – rådgivning – hjælp – hos Kirsten. Kirsten har hver gang meget præcist kunnet sige, hvor min datter var i forløbet lige nu. Hvordan jeg kunne støtte. Kirstens råd har virket hver gang!

Kirstens svar har kunnet give mig en forståelse for, hvorfor min datter gør, som hun gør. Kirsten har kunnet give mig ro, håb og tro – en tro på et fremtidigt liv for min datter.

Det er svært at være vidne til, at se sin datter skære sig selv til blods og vide, at hun får masser af ar som følgesvend resten af livet. Men Kirsten kan give mig en indsigt i denne voldsomme handling – en indsigt som gør det lettere at leve med det.

Kirsten kan fortælle mig, hvordan man laver aftaler, så en spiseforstyrret forstår og opfatter det som en aftale. Kirsten kan fortælle mig, hvordan man stopper splitting. Kirsten kan fortælle mig om den ambivalens/paradoks, der hersker i min datter. Kirsten kan fortælle mig om, hvorfor og hvordan min datter vender alt imod sig selv.

Kirsten og Erna kan møde mig med den forståelse og støtte, jeg har brug for. Og hvis Erna ikke lige er hjemme – eller taler i en anden telefon – så er det Ernas mand Anders, der tager den. Og hos Anders møder du den samme imødekommenhed og interesse for, hvordan hverdagen går. Det er helt fantastisk.

Den indsats de gør for os pårørende til spiseforstyrrede, er så fantastisk stor. De gør en forskel, som er livsvigtig!

Nyt Netværk er med til at sætte fokus på behandlingsmulighederne for spiseforstyrrede – og det er hårdt tiltrængt. Behandlingsmulighederne og ”systemets” kassetænkning er så absurd, at jeg ville sige det var løgn, hvis ikke jeg havde prøvet det på egen krop.

Hvorfor skal der være så stor forskel på behandlingsmulighederne, hvis det er en almindelig sygdom og en psykisk sygdom?

Jeg er gennem mange år kommet på børneafdelingen i Viborg Vest med min yngste søn – meget voldsom astma og forskellige følgesygdomme. Så havde jeg tæt tilknytning til en lille kusine på Skejby Sygehus børnekræftafdelingen. Og så børnepsykiatrisk afdeling i Viborg Øst med min datters spiseforstyrrelse.

Hvis jeg overordnet skulle tildele de 3 steder stjerner efter behandlingsmuligheder, mulige behandlingssteder, sygdomsforståelse af behandlerne og støttetilbud til familien, ville jeg give Skejby og kræftafdelingen 5 stjerner, Viborg Vest 4 stjerner og Viborg Øst 2 stjerner.

Det gør mig harm, at der så stor behandlingsforskel alt efter hvilken sygdom, der er tale om. Det gør mig så harm, at jeg næsten forledes til at ønske, at en del politikere og udvalgsmedlemmer i psykiatriudvalg måtte opleve, at deres barn blev syg af en spiseforstyrrelse – og så på egen krop kan få at føle, hvor utilfredsstillende forholdene er.

Men nej, det ønsker jeg ikke inderst inde. Jeg priser mig lykkelig for, at vi har Nyt Netværk, Erna Poulsen og Kirsten Kallesøe, der arbejder så visionært, ihærdigt, konstruktivt og velmenende for de spiseforstyrrede og deres pårørende.

TAK

Skrevet af:
Dorte Nielsen
tlf: 51226722
e-mail: dorte_nielsen@mail.dk

Udskriv siden | Op |                          

© Copyright 2005 - www.altomspiseforstyrrelser.dk